У 26-летнего Назара Гусакова в детстве начала развиваться спинальная мышечная атрофия (СМА-заболевание, при котором мышцы атрофируются).
Подпишись на наш Viber: новости, юмор и развлечения!
ПодписатьсяНесмотря на это, он имеет работу в IT-компании, является послом украинской ассоциации киберспорта, создал и продвигает сообщество своего района, и работает над тем, чтобы сделать Львов более инклюзивным, передает LB.ua.
Стоит отметить, что только за прошлый год по его инициативе в некоторых районах снизили бордюры, установили пандусы, заменили покрытие тротуаров. Сейчас же парень разрабатывает курсы для водителей общественного транспорта и работает над созданием во Львове социального такси для людей с инвалидностью.
Парень живет на Левандовке, самостоятельно он передвигаться не может, поэтому его сопровождает бабушка.
Первое воспоминание Назара - это воспоминание о приближающейся смерти.
Тогда парню было больше 4 лет, и картинка, которая всплывает в голове теперь: он, маленький, на руках у крестного отца, что бег центром города и все повторял: «Не спи, не закрывай глаза». Тогда он совсем не испытывал страха, потому что представления не имел, что такое смерть.
Когда Назар вышел из комы, первым произнес слово "бабушка". Рядом была только медсестра. Спустя годы ему расскажут: тогда врачи посоветовали семье покупать черную одежду - это была уже вторая кома в его жизни.
Бабушка Леся 20 лет работала медсестрой, но в 90-х ушла с работы, чтобы ухаживать за внуком. Через свою профессию в больницах в основном была она, а не дедушка ― знала, как говорить с врачами, о чем просить.
Из-за лечения семья оказались в долгах. Сбережений они не имели, потому что все, что были «на книжке» и исчезло в один день. Мама поехала в Италию, чтобы иметь средства на врачей и лекарства ― так на безуспешные походы к медикам потратили 10 лет, бешеную сумму денег и остались жить в общежитии. Но лечение не давало результатов.
"Я 25-й с таким диагнозом во Львове. В определенной степени я избран - нас же совсем немного", - говорит парень.
Самая тяжелая форма СМА первого типа. Дети с этой болезнью дышат с помощью аппарата ИВЛ, практически не двигаются и умирают рано. Второй тип - прогрессирующее заболевание, что, в конце концов, приводит к смерти в молодом возрасте. Люди с третьим типом СМА могут жить дольше, заболевание может проявиться позже и не в такой агрессивной форме. Четвертый тип - самый легкий.
У Назара - второй тип СМА. Это значит, что его мышцы перестают работать постепенно, но так же необратимо.
Со временем у Назара начало ослабляться тело. Назару все сложнее было поднимать голову, иногда он подпирает ее руками, потому что кисти еще слушаются, иногда ему сложно глотать пищу ― потому что это ведь тоже работа мышц. Одной рукой он держит вилку, другой ― поддерживает ту руку. Раньше мог работать за клавиатурой, а теперь перешел только на узкий экран смартфона. Ладони и ступни всегда холодные, потому что сосуды слабые.
"Ощущений нет никаких: просто хочешь пошевелиться и не можешь. Мозг отдает сигнал, а тело вообще никак не реагирует, ― объясняет Назар.
Назар имеет многих друзей, работает в IT и ходит на свидания. Говорит, что сплошь и рядом неловкость и страх испытывает как раз не он, а те, кто рядом. Парень же научился словами выражать то, что обычно передает язык тела.
"Сложнее всего было не физически, а ментально. Когда ты не можешь обнять свою девушку в 18 лет, то за год это уже иначе. Ты говоришь, что хочешь обнять, она подходит к тебе, кладет твои руки на себя, прижимается ― вот это и есть твои объятия.
Так же и с сексом ― объяснить надо все, каждое движение. Когда упускаешь такие физические возможности, главное - не закрыться. Объяснить, что это не другие объятия ― это те самые объятия, но по-другому. Но важнее дать человеку рядом понимание, с какой реальностью он вскоре встретится. Да, плохо иметь физическую болезнь, но любят же не только за внешность" - говорит парень.
На поддержание жизни человека с СМА ежемесячно надо тратить две тысячи евро. Назарова пенсия по инвалидности - три тысячи гривен. Раз в год можно получить еще тысячу, но для этого надо написать заявление и даже указать, на что нуждается в этих деньгах.
В 2016 году появился препарат Spinraza, который может вылечить детей со СМА или же на более поздних стадиях замедлить прогресс болезни ― его Назар не получал. Чтобы пройти курс лечения, едут преимущественно в США, Италию и Польшу. Но в Украине лекарств от СМА не закупают, хотя диагноз установили почти тысячи людей. После начала пандемии коронавирусп, особенно опасного для Назара, из социальных служб несколько раз звонили, а потом и это делать перестали.
"В Facebook есть группы людей со СМА, кого-то я знаю лично. Но когда вижу, что кто-то с этим диагнозом умер, то не чувствую ничего - я не очень сентиментален. Просто думаю:" наше государство убило еще одного человека", - говорит он.
Последние восемь лет Назар время от времени ездит в Италию, где живут его мама и сестра. Парень приезжал на несколько месяцев, проходил процедуры и возвращался во Львов. Первые несколько лет он не имел вида на жительство в Италии и местной прописки, что давало бы льготы как человеку с инвалидностью. Однако когда наконец получил документы, все равно решил оставаться в Украине.
Вид на жительство и прописка в Италии дают Назару возможность пользоваться социальным такси. Впервые он поехал этим транспортом в больницу.
"В Италии и коммунальный транспорт неплохой, потому что водители помогают, вежливы и заботятся о пассажирах с инвалидностью. Но, конечно, социальный транспорт более удобен ― тем более во время пандемии, когда важно иметь возможность ехать без других пассажиров и пассажирок", - говорит Назар.
После этого парень захотел сделать Львов и свой район более инклюзивным и удобным для людей с инвалидностью.
"Я сам сначала не обращал внимания на каждую ямку, но болезнь прогрессирует, и теперь каждая неровность ― это проблема. На тротуарах был обычный потрескавшийся асфальт, а просто возле моего дома, где еще живут люди с инвалидностью ― бетонные плиты с широкими зазорами. А к подъезду вел неудобный бетонный пандус. Я понимал, что никто за меня слово не скажет", - вспоминает он.
После этого Назар обратился к местным властям с просьбой довести до строя пандус, позже попросил заменить старый лифт, который время от времени ломался. Следующим был пандус в собственной школе. Когда же Назар захотел снизить бордюры, мешающие заехать на тротуар, обратился на «горячую линию» города. Районные власти сразу же среагировали ― и за три недели снизили около полутора десятка бордюров.
После таких изменений к Назару обратилась знакомая из другого района города, Сыхова. Она попросила посодействовать тому, чтобы снизить бордюры и на их улицах между домов.
Другая инициатива парня - социальное такси, как в Италии. Одно авто стоит около 30 тысяч евро, а микроавтобус ― 60 тысяч. Чтобы собрать часть средств, Назар организовывал благотворительный концерт, но из-за карантина мероприятие отменили. Однако во время пандемии социальное такси необходимо как никогда ― каждая поездка общественным транспортом, где люди опускают маски на подбородок или под нос, становится дополнительным риском для жизни.
Обязательно подпишись на наш канал в Viber чтобы не пропустить самое интересное
Напомним, что юную украинку сжигает агрессивный рак, мама в слезах умоляет о помощи
Как сообщал портал "Знай.ua" , маленького украинца сжигает агрессивный рак, Одноклассники решились на благородный поступок
Также, "Знай.ua" писал, что маленькая принцесса осталась без ног после страшной аварии, родители умоляют на всю Украину
