У 26-річного Назара Гусакова у дитинстві почала розвиватися спінальна м’язова атрофія (СМА ― захворювання, за якого м’язи атрофуються).
Підпишись на наш Viber: новини, гумор та розваги!
ПідписатисяПопри це, він має роботу в IT-компанії, є амбасадором української асоціації кіберспорту, створив і просуває спільноту свого району, та працює над тим, щоб зробити Львів більш інклюзивним, передає LB.ua.
Варто зазначити, що лише за минулий рік з його ініціативи в деяких районах понизили бордюри, установили пандуси, замінили покриття тротуарів. Наразі ж хлопець розробляє курси для водіїв громадського транспорту і працює над створенням у Львові соціального таксі для людей з інвалідністю.
Хлопець живе на Левандівці, самостійно він пересуватися не може, тож його супроводжує бабуся.
Перший спогад Назара ― це спогад про наближення смерті.
Тоді хлопцю було більше 4 років, і картинка, що зринає в голові тепер: він, маленький, на руках у хрещеного батька, що біг центром міста і все повторював: «Не спи, не закривай очі». Тоді він зовсім не відчував страху, бо уявлення не мав, що таке смерть.
Коли Назар вийшов з коми, першим вимовив слово «бабця». Поруч була тільки медсестра. Через роки йому розкажуть: тоді лікарі порадили родині купувати чорний одяг ― це була вже друга кома в його житті.
Бабця Леся 20 років працювала медсестрою, але в 90-х пішла з роботи, щоб доглядати онука. Через свою професію в лікарнях переважно була вона, а не дідусь ― знала, як говорити з лікарями, про що просити.
Через лікування родина опинилися в боргах. Заощаджень вони не мали, бо всі, що були «на книжці» та зникли в один день. Мама поїхала в Італію, щоб мати кошти на лікарів і ліки ― так на безуспішні походи до медиків витратили 10 років, шалену суму грошей і залишилися жити в гуртожитку. Але лікування не давало результатів.
" Я 25-й з таким діагнозом у Львові. Певною мірою я обраний ― нас же зовсім небагато", - говорить хлопець.
Найтяжча форма СМА – першого типу. Діти з цією хворобою дихають за допомогою апарата ШВЛ, практично не рухаються і помирають рано. Другий тип ― прогресуюче захворювання, що, врешті, призводить до смерті в молодому віці. Люди з третім типом СМА можуть жити довше, захворювання може проявитися пізніше і не в такій агресивній формі. Четвертий тип ― найлегший.
У Назара ― другий тип СМА. Це означає, що його м’язи перестають працювати поступово, але так само незворотно.
Згодом у Назара почало ослаблятися тіло. Назарові все складніше було підіймати голову, іноді він підпирає її руками, бо кисті ще слухаються, іноді йому складно ковтати їжу ― бо це ж теж робота м’язів. Однією рукою він тримає виделку, іншою ― підтримує ту руку. Раніше міг працювати за клавіатурою, а тепер перейшов тільки на вузький екран смартфона. Долоні і ступні завжди холодні, бо судини слабкі.
" Відчуттів немає ніяких: просто хочеш поворухнутися ― і не можеш. Мозок віддає сигнал, а тіло взагалі ніяк не реагує, ― пояснює Назар.
Назар має багатьох друзів, працює в IT і ходить на побачення. Каже, що часто-густо незручність і страх відчуває якраз не він, а ті, хто поруч. Хлопець же навчився словами виражати те, що зазвичай передає мова тіла.
" Найскладніше було не фізично, а ментально. Коли ти можеш обійняти свою дівчину у 18 років, то за рік це вже інакше. Ти кажеш, що хочеш обійняти, вона підходить до тебе, кладе твої руки на себе, притискається ― ось це і є твої обійми.
Так само і з сексом ― пояснити треба все, кожен рух. Коли втрачаєш такі фізичні можливості, головне – не закритися. Пояснити, що це не інші обійми ― це ті самі обійми, але по-іншому. Але важливіше дати людині поруч розуміння, з якою реальністю вона незабаром зустрінеться. Так, погано мати фізичну хворобу, але люблять же не тільки за зовнішність"- говорить хлопець.
На підтримку життя людини зі СМА щомісяця треба витрачати дві тисячі євро. Назарова пенсія з інвалідності ― три тисячі гривень з лишком. Раз на рік можна отримати ще тисячу, але для цього треба написати заяву і навіть вказати, на що потребує цих грошей.
У 2016 році з’явився препарат Spinraza, який може вилікувати дітей зі СМА або ж на пізніших стадіях сповільнити прогрес хвороби ― його Назар не отримував. Щоб пройти курс лікування, їдуть переважно до США, Італії та Польщі. Але в Україні ліків від СМА не закуповують, хоча діагноз встановили майже тисячі людей. Після початку пандемії коронавірусу, особливо небезпечного для Назара, із соціальних служб кілька разів телефонували, а потім і це робити перестали.
"У Facebook є групи людей зі СМА, когось я знаю особисто. Але коли бачу, що хтось із цим діагнозом помер, то не відчуваю нічого ― я не дуже сентиментальний. Просто думаю: «Наша держава вбила ще одну людину", - каже він.
Останні вісім років Назар час від часу їздить до Італії, де живуть його мама та сестра. Хлопець приїжджав на кілька місяців, проходив процедури і повертався до Львова. Перші кілька років він не мав посвідки на проживання в Італії і місцевої прописки, що давало б пільги як людині з інвалідністю. Проте коли врешті отримав документи, все одно вирішив лишатися в Україні.
Посвідка на проживання і прописка в Італії дають Назарові можливість користуватися соціальним таксі. Уперше він поїхав цим транспортом до лікарні.
" В Італії і комунальний транспорт непоганий, бо водії допомагають, ввічливі і піклуються про пасажирів з інвалідністю. Але, звісно, соціальний транспорт більш зручний ― тим більше під час пандемії, коли важливо мати можливість їхати без інших пасажирів і пасажирок", - говорить Назар.
Після цього хлопець захотів зробити Львів та свій район більш інклюзивним та зручним для людей з інвалідністю.
" Я сам спершу не зважав на кожну ямку, але хвороба прогресує, і тепер кожна нерівність ― це проблема. На тротуарах був звичайний порепаний асфальт, а просто біля мого дому, де ще живуть люди з інвалідністю ― бетонні плити з широкими проміжками. А до під’їзду вів незручний бетонний пандус. Я розумів, що ніхто за мене слово не скаже", - згадує він.
Після цього Назар звернувся до місцевої влади з проханням довести до ладу пандус, пізніше попросив замінити старий ліфт, що час від часу ламався. Наступним був пандус у власній школі. Коли ж Назар захотів понизити бордюри, що заважають заїхати на тротуар, звернувся на «гарячу лінію» міста. Районна влада відразу ж зреагувала ― і за три тижні понизили близько півтора десятка бордюрів.
Після таких змін до Назара звернулася знайома з іншого району міста, Сихова. Вона попросила посприяти тому, щоб понизити бордюри і на їхніх вулицях поміж будинків.
Інша ініціатива хлопця ― соціальне таксі, як в Італії. Одне авто коштує близько 30 тисяч євро, а мікроавтобус ― 60 тисяч. Щоб зібрати частину коштів, Назар організовував благодійний концерт, але через карантин захід скасували. Проте під час пандемії соціальне таксі необхідне як ніколи ― кожна поїздка громадським транспортом, де люди опускають маски на підборіддя чи під носа, стає додатковим ризиком для життя.
Обов'язково підпишись на наш канал в Viber, щоб не пропустити найцікавіше
Нагадаємо, що юну українку спалює агресивний рак, мама в сльозах благає про допомогу
Як повідомляв портал "Знай.ua" , маленького українця спалює агресивний рак, Однокласники зважилися на благородний вчинок
Також, "Знай.ua" писав, що маленька принцеса залишилася без ніг після страшної аварії, батьки благають на всю Україну
