Маленькі українці з рідкісними захворюваннями просять підтримати петицію, яка допоможе купувати препарат, який підтримує їх життя. В Україні цей препарат не зареєстрований, тому українським батькам доведеться купувати його за кордоном. 

Про це розповіли у спільноті БО "БФ "ЕЛЬДАР- З НАДІЄЮ У СЕРЦІ" у соціальній мережі фейсбук. 

Так, українці просять підтримати петицію щодо реєстрації в Україні препарату Дефлазакорт - лікарського засобу, який довів свою ефективність для уповільнення дегенеративних процесів при м'язовій дистрофії. Також у петиції йдеться про державне забезпечення якісними та ефективними препаратами пацієнтів з прогресуючою м'язовою дистрофією Дюшена.

Фото Таня Рыбалка


"Це мій синочок Михайлик. Ми долучаємось до флешмобу на підтримку петиції. Йому 6 років і в нього рідкісне орфанне захворювання прогресуюча м'язова дистрофія Дюшена.

Для того, щоб полегшити його стан та стан інших діток з м'язовою дистрофією Дюшена потрібен гормональний препарат Дефлазакорт, який в нас не зареєстровано і потрібно купувати за кордоном, а в реаліях сьогодення це зробити майже неможливо. Тому ми дуже просимо підписати петицію!", - сказано у повідомленні Тані Рыбалки.

Зазначимо, що на цей час петиція зібрала всього 3 560 голосів з 25 00 необхідних.

Скріншот

Популярні новини зараз

Львівські пенсіонери "забомбили" яблуками матусь з візочками: "Регочуть і кидають з балкона"

У Києві "старики-розбійники" розгромили припарковане авто - "Дожили до сивих шмарклів!"

Колишня дружина Віктора Павлика зірвалася на 40-ий день після смерті сина: "Я в порожнечі"

У Харкові помер легендарний колега Комаровського, діти його обожнювали

Показати ще

Варто відзначити, що п'ятеро дітей - ще не межа. У Рівненській області нещодавно на світ з'явився 19-й дитина в сім'ї Ковалевич. У свої 45 років жінка не хоче зупинятися на досягнутому.

Знай повідомляв, що на Франківщині горе-матір забула про п'ятьох дітей, яких у неї забрали.

Нещодавно Знай передавав, що молодий українець залишився один з трьома дочками і тепер шукає їм маму.