Маленькі українці з рідкісними захворюваннями просять підтримати петицію, яка допоможе купувати препарат, який підтримує їх життя. В Україні цей препарат не зареєстрований, тому українським батькам доведеться купувати його за кордоном.

Про це розповіли у спільноті БО "БФ "ЕЛЬДАР- З НАДІЄЮ У СЕРЦІ" у соціальній мережі фейсбук.

Так, українці просять підтримати петицію щодо реєстрації в Україні препарату Дефлазакорт - лікарського засобу, який довів свою ефективність для уповільнення дегенеративних процесів при м'язовій дистрофії. Також у петиції йдеться про державне забезпечення якісними та ефективними препаратами пацієнтів з прогресуючою м'язовою дистрофією Дюшена.

Фото Таня Рыбалка


"Це мій синочок Михайлик. Ми долучаємось до флешмобу на підтримку петиції. Йому 6 років і в нього рідкісне орфанне захворювання прогресуюча м'язова дистрофія Дюшена.

Для того, щоб полегшити його стан та стан інших діток з м'язовою дистрофією Дюшена потрібен гормональний препарат Дефлазакорт, який в нас не зареєстровано і потрібно купувати за кордоном, а в реаліях сьогодення це зробити майже неможливо. Тому ми дуже просимо підписати петицію!", - сказано у повідомленні Тані Рыбалки.

Зазначимо, що на цей час петиція зібрала всього 3 560 голосів з 25 00 необхідних.

Скріншот

Варто відзначити, що п'ятеро дітей - ще не межа. У Рівненській області нещодавно на світ з'явився 19-й дитина в сім'ї Ковалевич. У свої 45 років жінка не хоче зупинятися на досягнутому.

Популярні новини зараз
"Бісять ТЦК": військовий пояснив, чому воєнкоми перегинають палицю у мобілізації В Україні посилять мобілізацію та укріплять міста: до чого слід готуватися 1000 гривень від держави: як отримати допомогу пенсіонерам Повністю замінить ТЦК: які зміни чекають мобілізацію
Показати ще

Знай повідомляв, що на Франківщині горе-матір забула про п'ятьох дітей, яких у неї забрали.

Нещодавно Знай передавав, що молодий українець залишився один з трьома дочками і тепер шукає їм маму.