На Львівщині зареєстрували рідкісний та невиліковний недуг, який вражає лише хлопчиків.

У львів'янина зареєстрували рідкісний генетичний недуг Міопатія Дюшена\Беккера. Варто відзначити, що це перший випадок в історії України.

ІСТОРІЯ БОРОТЬБИ МОЄЇ ДРУЖИНИ Ельдар Це Ельдар, мій син. Йому пішов 5 рік. І я його мати найщасливіща та найнещасніша...

Geplaatst door Yura Galyulko op Zondag 21 oktober 2018


В Facebook групі "Ельдар – з надією у серці", створеній для координації батьків та пацієнтів з орфанними захворюваннями написали, що цьогоріч держава вперше профінансує потреби хворих на м'язову атрофію Дюшена. На потреби хворих виділять 500 тисяч гривень.

Скріншот

Популярні новини зараз
100 доларів можуть завдати проблем при обміні: які купюри важко збути Гороскоп на сьогодні, 22 квітня: на кого чекає прорив у вівторок, а кому варто триматися подалі від сварок Працював усе життя — а пенсії вистачить лише на хліб: після індексації українці бідніють Пенсіонерам доплатять 25% до пенсії: хто має право на підвищення
Показати ще


Орфанні хвороби – це вроджені або набуті захворювання, здебільшого генетично обумовлені, які трапляються вкрай рідко. МіодистрофіяДюшена – це генетично обумовлене захворювання, яке вражає лише хлопчиків. Жінки можуть бути носіями хвороби, однак не "хворіти" нею. Зазвичай цей недуг проявляється в ранньому віці і це – 1 випадок на 10 тисяч.

Сім'я хворого хлопчика


Медики розповідають, що ген з цією патологією так кодує білок дистрофін, що він або відсутній, або виробляється в надто малій кількості. Дистрофін – вкрай важливий для розвитку всього організму, зокрема - м'язових волокон. Якщо цей білок не виробляється то м'язи перетворюються на жирову чи сполучну тканину, що з часом призводить до смерті пацієнта. В середньому тривалість життя таких пацієнтів 17-18 років. За іншою статистикою – 20-25. Іноді – 40, однак це – вже рідкість.

Відомий фізик-теоретик Стівен Гокінг хворів цим недугом. Хоч він і прожив 78 років. Ця хвороба не лікується, наразі є лише терапія.

7 вересня - Міжнародний день боротьби з м'язовою дистрофією Дюшена. Його символ - червоні кульки, які люди масово запускають в небо у цей день.

Нагадаємо, що Києві – чергова страшна знахідка. На цей раз у сміттєвому баку було виявлено труп дитини

Як повідомляв портал Знай.uа , в Одеській області неадекватна мати жорстоко побила 4-річного сина у супермаркеті на очах у покупців.

Також портал Знай.uа писав, що у Кривому Розі на Дніпропетровщині випадкова перехожа знайшла немовля в під'їзді багатоквартирного будинку.