На Львовщине зарегистрирован редкий и неизлечимый недуг, который поражает только мальчиков.

В львовянина зарегистрировали редкий генетический недуг Миопатия Дюшена\Беккера. Стоит отметить, что это первый случай истории Украины.

ІСТОРІЯ БОРОТЬБИ МОЄЇ ДРУЖИНИ Ельдар Це Ельдар, мій син. Йому пішов 5 рік. І я його мати найщасливіща та найнещасніша...

Geplaatst door Yura Galyulko op Zondag 21 oktober 2018


В Facebook группе "Эльдар – с надеждой в сердце", созданной для координации родителей и пациентов с орфанними заболеваниями написали, что в этом году государство впервые профинансирует потребности больных на мышечную атрофию Дюшена. На нужды больных выделят 500 тысяч гривен.

Скриншот

Популярные статьи сейчас
5 женских имен, от которых у мужчин "сносит крышу": кому из красавиц повезло Почему нельзя держать крышку унитаза открытой: вопрос не только гигиены Один из самых любимых видов мяса у украинцев подешевел: есть возможность забить морозилку До 60-ти ждать не нужно: украинцам предложили выйти на заслуженный отдых в 54 года, что необходимо
Показать еще


Орфанные болезни – это врожденные или приобретенные заболевания, в основном генетически обусловленные, которые случаются крайне редко. МиодистрофияДюшена – это генетически обусловленное заболевание, которое поражает только мальчиков. Женщины могут быть носителями болезни, но не "болеть" ею. Обычно этот недуг проявляется в раннем возрасте и это – 1 случай на 10 тысяч.

Семья больного мальчика


Медики рассказывают, что ген с этой патологией так кодирует белок дистрофин, что он или отсутствует, или производится в слишком малом количестве. Дистрофин – очень важный для развития всего организма, в частности - мышечных волокон. Если этот белок не вырабатывается то мышцы превращаются в жировую или соединительную ткань, что со временем приводит к смерти пациента. В среднем продолжительность жизни таких пациентов 17-18 лет. По другой статистике – 20-25. Иногда – 40, однако это – уже редкость.

Известный физик-теоретик Стивен Гокинг болел этим недугом. Хоть он и прожил 78 лет. Эта болезнь не лечится, пока есть только терапия.

7 сентября - Международный день борьбы с мышечной дистрофией Дюшена. Его символ - красные шарики, которые люди массово запускают в небо в этот день.

Напомним, что Киеве – очередная страшная находка. На этот раз в мусорном баке был обнаружен труп ребенка

Как сообщал портал Знай.uа в Одесской области неадекватная мать жестоко избила 4-летнего сына в супермаркете на глазах у покупателей.

Портал Знай.uа писал, что в Кривом Роге на Днепропетровщине случайная прохожая нашла младенца в подъезде многоквартирного дома.