Молоді батьки Андрій і Наталя Мотенко з міста Каховка Херсонської області закликають людей долучитись до порятунку їхньої донечки, у якої виявили діагноз СМА1.
Підпишись на наш Viber: новини, гумор та розваги!
ПідписатисяЧитайте Знай в Google News!
Про це повідомляє ТСН.
3 липня цього року у родині Мотенків з міста Каховка народилася довгоочікувана донечка Аделіна. Вже за місяць дівчинка почала слабшати просто на очах, тож батьки одразу звернулися до медиків.
"Після довгого місяця клінічних досліджень ми отримали страшний вирок - діагноз Спінальна м'язова атрофія (СМА) 1 типу. Це найнебезпечніший тип СМА, який забирає життя діточок у ранньому віці, до двох років", - розповідає мама дівчинки.
Ще кілька років тому такий діагноз був смертельним, батькам доводилось лише змиритись, проте нещодавно науковці зробили прорив і створили дієві ліки, лише одне введення препарату і понад 90% дітей зі СМА повністю відновлюються, навіть ті, хто змушений був дихати вже за допомогою апаратів.
Ін’єкція Zolgensma- інноваційний генетичний препарат, але щоб його отримати потрібно сплатити 2 300 000 доларів США. Ця сума є непосильною для родини. Батьки одразу ж почали збір коштів, але він йде вкрай повільно.
«Ми благаємо про будь-яку посильну фінансову підтримку та допомогу! Ми віримо, що в Україні дуже багато чуйних і небайдужих сердець! Завдяки вам маленька людина буде жити!» - впевнені Андрій і Наталя Мотенко.
Для довідки:
СМА - це рідкісне генетичне нервово-м'язове захворювання, що вражає мотонейрони спинного мозку і призводить до наростаючої м'язової слабкості. Захворювання носить агресивно-прогресуючий характер, слабкість починається з м'язів шиї, ніг і всього тіла і з розвитком захворювання доходить до м'язів, що відповідають за ковтання і дихання. Зрештою дитина просто втрачає можливість зробити подих.
Обов'язково підпишись на наш канал в Viber, щоб не пропустити найцікавіше
Нагадавши, Знай писав, що на Дніпропетровщині сімейна пара виховує сімох сиріт. Старша сестра з чоловіком забрала під опіку сімох братів і сестер після смерті батьків дівчини.
Також Знай повідомляв, що юний українець зміг успішно перемогти рак.
Нещодавно Знай передавав, що медики виписали з лікарні пацієнток, яким провели операції на відкритому серці. Вперше таке зробили на Буковині.
