Сім'я українців, яка виховує сина з синдромом Дауна, поділилася секретом щастя: "Змінювати країну потрібно самим"

Родина Василенків

П’ятнадцять років тому у пологовому будинку Аренда і Андрій Василенки дізналися, що їхній новонароджений син Петро має синдром Дауна. Тоді їм пропонували відмовитися від дитини, але батьки навіть не розглядали цю пропозицію. Вони були впевнені, що зможуть створити своєму сину умови для комфортного та щасливого життя. Сім’я вирішила лишитися в Україні, хоча розуміла, що умови та інфраструктура для дітей із цим діагнозом фактично відсутні. Усі ці 15 років батьки докладають чимало зусиль, аби змінювати ставлення до таких дітей, як їхній Петро. Сьогодні він чудово справляється із домашніми справами та вже думає про майбутню професію. Сім’я Василенків згуртувала довкола себе інших батьків та заснувала центр розвитку для дітей із синдромом Дауна. Спільними зусиллями їм вдалося створити спеціальний клас у місцевій школі, запровадити там унікальну навчальну програму та домогтися погодження її Міністерством освіти. Але батьки пішли далі і вже минулого року заснували пекарню, де їхній Петро та його друзі вчаться працювати. Сім’я переконана, що країну треба починати змінювати самим. ➡️ Більше про те, як сім’я Василенків змінює умови життя дітей із синдромом Дауна в матеріалі Радіо Свобода: http://bit.ly/35FVtdc Жовтень — місяць обізнаності про синдром Дауна. Його запровадження покликане подолати стереотипи та стигматизацію людей із таким діагнозом. Синдром Дауна — це генетична аномалія, яку спричиняє присутність додаткової хромосоми у 21 парі. Цю аномалію важко передбачити. І наразі не можна стверджувати, що певні чинники або дії під час вагітності або до неї можуть допомогти запобігти розвитку аномалії або ж навпаки спричинити її. І ця сторона питання потребує ще ретельного дослідження. Стверджувати можна лише те, що поява зайвої хромосоми є наслідком генетичних змін у сперматозоїді або яйцеклітині. ➡️ Про можливі причини цієї генетичної аномалії тут: http://bit.ly/31pmj5Q Люди з синдромом Дауна є більш схильними до деяких захворювань. Вони часто мають проблеми з серцем, щитоподібною залозою, зором, слухом та є вразливими до інфекційних захворювань, наприклад, пневмонії. Деменція також може розвиватися в них у ранньому віці. http://bit.ly/2puckPm Попри особливості розвитку та потенційні проблеми зі здоров’ям, діти, що народжуються із синдромом Дауна, можуть жити повноцінним та насиченим життям. Середня тривалість життя людей із цим діагнозом суттєво зросла за останні кілька десятиліть — від 25 до 60 років. Діти з синдромом Дауна можуть здобувати освіту, опановувати професії, займатися творчістю. Дізнавшись про діагноз своєї дитини, батьки часто впадають у паніку, відчувають страх, відчай чи навіть провину. Але важливо пам’ятати, що це збіг обставин, на які неможливо було б вплинути. Водночас, саме від батьків залежить якість життя їхньої дитини. І саме вони здатні зробити його насиченим і тривалим. Наприклад, цього року в українському інституті вперше отримав диплом про вищу освіту студент із синдромом Дауна. Богдан Кравчук став бакалавром історії. Його батькам та співробітникам інститут доводилося відстоювати його право на вищу освіту та протистояти застарілим і абсурдним совєцьким нормам, які блокували доступ до знань. http://bit.ly/33FeHOh Тим часом, у Британії минулого року акторка Сара Горді стала першою людиною з синдромом Дауна, яка отримала титул почесного доктора британського університету. У своїй промові вона сказала таке: «Багато людей думали, що я не зможу говорити. Думали, що я не зможу ходити. Тепер я не просто говорю, я граю на сцені. Я не просто ходжу, я танцюю». Люди з синдромом Дауна можуть кохати та мати сім’ю, щоправда, у парі їм потрібна підтримка. Більше про життя з синдромом Дауна тут: http://bit.ly/32iCh33 Дуже важливо, аби люди з синдромом Дауна були соціалізованими, а не лишалися в чотирьох стінах. Це йде їм на користь, а нас вчить бути відкритими. Це насправді стосується не лише людей із синдромом Дауна, а й багато інших категорій, які наше суспільство звикло не помічати, відкуповуючись ганебними соціальними виплатами. Це і жінки з маленькими дітьми, це і ветерани, і пенсіонери. Навчитися допомагати людям реалізовувати себе, незалежного від тимчасового або постійного статусу є нашим завданням на шляху до суспільства здорової людини.

Geplaatst door Уляна Супрун op Donderdag 17 oktober 2019